當妳對我的話語不理不采的時候,我總以為是我
   說的話妳不喜歡聽。
       當妳對我的遊戲不感興趣的時候,我總以為是我
   的遊戲讓妳覺得無趣。
       當妳前一秒鐘拿著最喜歡的糖果,接下來卻從妳
   手中滑落時,我才開始注意...
       當醫生告訴我,妳生病了,我才真正注意到
   妳停格的剎那....
       媽媽跟爸爸會更小心的照顧妳,讓妳有跟大家
   一樣的未來...
   2007 3 15
      當我們經過 國泰 馬偕醫院的診斷後確定病症,接下來的就是要開始思考要不要治療了
  醫生建議我們的用藥時間大約是兩年,初期每個月評估一次藥量,每半年評估一次症狀
  的改善狀況,由於不能隨便停藥避免病症反彈加重,藥量必須精準的控制避免傷到小朋
  友的腎臟,在3~4歲的預期治癒率約7成可以完全不再發作,但也有終身必須與這樣的病症
  共處的例子。
      我想要參加相關的治療團體,聽聽已經接受治療的父母看法,我還是很憂慮關於感冒或
  其他相關用藥必須合併時的問題...
 
  2007 7 6
   這次的藥量評估達到醫師建議的藥量(早晚各1 cc),禹臻的身體狀況並沒有異常的狀況,目
前我統計的發作次數,大概是每週數次減到每月數次,看起來有改善的現象,習慣了每天吃
藥後,漸漸的她也會記得提醒我們要讓她用藥,甚至有時到外婆家住的時候也會告訴我們要
帶著,我希望用藥的時間過後,她也能永遠不再停止前進。
 
   未知的探索
 2008 6
這次腦波檢查是在調整用藥後的12個月,小小的年紀,禹臻她不知道這樣的症狀會對她的人
生有怎樣的影響,就連我們也不清楚,是否往後的日子裡,只要她離開我們的視線,就要比
一般正常小朋友的父母親多一份擔心。每次當我們走進診間,面對診斷的結果,多麼希望下
次能有更好的消息...
出診間時有時候也會遇到患有同樣症狀的其他小朋友,雖然不相識,大人們總會點點頭,好
像是在彼此加油鼓勵,希望大家下次的巧遇是快樂的在公園的草地上。
 
 
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Eric 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(2) 人氣()


留言列表 (2)

發表留言
  • Eric
  • <div>  我的小天使,無論未來的路有多遠,我永遠願意與她分享生活中的每天一天,謝謝您的鼓勵,也祝您幸福滿心。</div>
  • Rita-佩淳
  • <div>我相信孩子都是上天賜予的神聖禮物,</div>
    <div>只要好好珍藏,一定物超所值!</div>
    <div>我也相信禹臻會戰勝病魔,加油!</div>
    <div> </div>
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