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當妳對我的話語不理不采的時候，我總以為是我
說的話妳不喜歡聽。
當妳對我的遊戲不感興趣的時候，我總以為是我
的遊戲讓妳覺得無趣。
當妳前一秒鐘拿著最喜歡的糖果，接下來卻從妳
手中滑落時，我才開始注意...
當醫生告訴我，妳生病了，我才真正注意到
妳停格的剎那....
媽媽跟爸爸會更小心的照顧妳，讓妳有跟大家
一樣的未來... |
2007 3 15
當我們經過 國泰 馬偕醫院的診斷後確定病症，接下來的就是要開始思考要不要治療了
醫生建議我們的用藥時間大約是兩年，初期每個月評估一次藥量，每半年評估一次症狀
的改善狀況，由於不能隨便停藥避免病症反彈加重，藥量必須精準的控制避免傷到小朋
友的腎臟，在3~4歲的預期治癒率約7成可以完全不再發作，但也有終身必須與這樣的病症
共處的例子。
我想要參加相關的治療團體，聽聽已經接受治療的父母看法，我還是很憂慮關於感冒或
其他相關用藥必須合併時的問題...
2007 7 6
這次的藥量評估達到醫師建議的藥量(早晚各1 cc)，禹臻的身體狀況並沒有異常的狀況，目
前我統計的發作次數，大概是每週數次減到每月數次，看起來有改善的現象，習慣了每天吃
藥後，漸漸的她也會記得提醒我們要讓她用藥，甚至有時到外婆家住的時候也會告訴我們要
帶著，我希望用藥的時間過後，她也能永遠不再停止前進。
2008 6
這次腦波檢查是在調整用藥後的12個月，小小的年紀，禹臻她不知道這樣的症狀會對她的人
生有怎樣的影響，就連我們也不清楚，是否往後的日子裡，只要她離開我們的視線，就要比
一般正常小朋友的父母親多一份擔心。每次當我們走進診間，面對診斷的結果，多麼希望下
次能有更好的消息...
出診間時有時候也會遇到患有同樣症狀的其他小朋友，雖然不相識，大人們總會點點頭，好
出診間時有時候也會遇到患有同樣症狀的其他小朋友，雖然不相識，大人們總會點點頭，好
像是在彼此加油鼓勵，希望大家下次的巧遇是快樂的在公園的草地上。
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